Otizmde Teshis, İlle de Erken Teshis!

Otizmde Teshis, Ille de Erken Teshis!

Farklı alanlarda uzmanlaşmış kişiler tarafından yapılan araştırmalar ortaya koymaktadır ki, yaklaşık bir yaş civarında otizm ilk belirtilerini göstermektedir. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir.

Gelismis ulkelerde otizm teşhisi farklı uzmanların katılımıyla oluşturulmuş bir ekip tarafından konulmaktadır. Ekibin uzmanları arasinda psikiyatrist, psikolog, konuşma ve dil terapisti, uğraşı terapisti, özel eğitim uzmani, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmani bulunabilmektedir. Epilepsi, metabolik bozukluklar, Fragil-X Sendromu gibi zaman zaman otizmle beraber görülebilen bozuklukların tıbbi taraması yapıldıktan sonra, kesin tanı ancak bazı standard psikolojik testlerin uygulanmasıyla konulabilmektedir. Şu an uygulaması en yaygın olan test, ilk olarak Catherine Lord tarafından 1989 yılında geliştirilmiş standart bir otizm tanı testi olan, ve sahsen kendimin otizm teshisinde "altin kural' olarak tabir edebilecegim, ADOS’tur (Autism Diagnostic Observation Schedule). Yine Lord tarafından geliştirilmiş olan ve çocuğun geçmişi ve davranışları hakkında oldukça detaylı sorular içeren, yapılandırılmış bir aile mülakat formu olan ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), otizm tanılamasında yaygın olarak kullanılmaktadır. ADOS bir yaş ve sonrası çocuklarına uygulanabilen yapısal bir otizm tanılama testidir ve degisik yas asamalarina gore gelistirilmis birkac modul' den (kitapcik) olusur. Temelde, uygulayicinin, cocukla birebir oyun halinde iletisimi esnasinda yaptigi gozlemleri icerir. Otizm teshisindeki butun kilit belirtiler ADOS formunda yer alir. Uygulayici, cocukla iletisimi sirasinda bu belirtilerin olup olmamasina dikkat eder. Uygulamasi ve Turkce'ye uyarlamasi oldukca basit olmasina ragmen, malesef (en azindan benim bildigim kadariyla) Turkiye'de cevirisi ve uygulamasi yoktur.

Yukarda tarif ettigim surec durust olmak gerekirse, en azindan bizim ulkemizde, isin biraz ideal boyutu. ADOS, otizmde erken teshis ve dogru teshis icin atilmis en onemli adimlardan birisi. Zira bugun artik bircok ulkede bilim "Otizm'den tamamen iyilesen" veya "En iyi sonuc alinan cocuklardan" bahsediyor. Ama en onemli sart "ERKEN TESHIS". Ozellikle de 3 yas alti inanilmaz bir oneme sahip. Cunku bu yastan once yapilan etkin bir mudahale, kesin sonuclara goturebiliyor (erken mudahalenin ne oldugunu ve nasil yapildigini daha sonraki yazilarimda gucumun yettigince anlatmaya calisacagim) Ancak mudahaleden onceki en onemli konu, erken teshisin yapilabilmesi. Ve malesef ulkemizde, ozellikle kucuk cocuklarin teshisinde kullanilan herhangi bir olcek veya test benim bildigim kadariyla bulunmamakta, veya bulunsa bile cok sinirli alanlarda kullanilabilmektedir.

Benim bu noktada ailelere onerebilecegim, cocuklarinda normalin disinda bir gelisim tesbit ettiklerinde bu konuda degisik kaynaklardan bilgi toplamalari (Otizmin ne oldugunu bir onceki yazilarimda ornekleriyle beraber anlatmaya calistim), ve sonrasinda otistik cocuklarla, ozellikle de kucuk yaslardaki otistik cocuklarla deneyimi olan, bu konuda isim yapmis uzmanlara hic vakit kaybetmeden basvurmalari. Otizm teshisi koyan tibbi uzmanlik gruplari: Cocuk Psikiyatrisi (Capa, Cerrahpasa, Marmara Universitesi Hastanelerinde bolumleri mevcuttur) ve Cocuk Norolojisi'dir (Yine universite hastaneleri veya tam tesekkullu ozel hastanelerde bolumleri mevcuttur).

Otizmin Görülme Sikligi

Otizmin Gorulme Sikligi

Su andaki rakamlar, otizmin gorulme sikliginin her 250 dogumda 1 oldugunu gostermektedir (Bu rakam, sadece ABD'deki istatistikleri kapsamaktadir). Fakat, her 4 erkek cocuga karsi 1 kiz cocugunun otizm teshisi aldigi hesaba katildiginda, bu oranin erkek cocuklarinda daha yuksek oldugu gozlenir (kulaga ne kadar urkutucu gelse bile bu yaklasik olarak dogan her 156 erkek cocugundan birinin otizm teshisi aldigini gosterir). Cok yakin bir zamanda Amerika Hastalik Kontrol ve Onleme Merkezi'nin (Center for Disease Control and Prevention) yaptigi arastirmaya gore, otizm orani dogan her 166 bebekten birini kapsamaktadir! Yalniz, bu rakamlarin otizmde gercek bir artisi mi gosterdigi, ya da otizmde en azindan batili ulkelerde erken teshis olceklerinin gelismesi ile alakali istatistiksel, yapay bir artis mi oldugu halen tartisma konusudur. Batili ulkelerde bazi unlu isimlerin cocuklarinin da otizm teshisi almasi ile beraber (Sarkici Tony Braxton'in oglu, oyuncu Jenny McCarthy'nin oglu, Bill Cosby'nin yakin bir akrabasi vs.) , kamuoyunda otizm ile ilgili daha ciddi bir bilinclenme olusmustur.

Ağır Metal

AĞIR METAL HANGİ YÖNTEMLE SAPTANMALI?

Ağır metallerin varlığını saptamak için, kan saç ve idrardan alınan örneklerin özel yöntemlerle incelenmesi gerekmektedir. Başlıca ağır metal testleri şunlardır;

1. Kanda ağır metal testi

2. Saçta ağır metal testi

3. İdrarda ağır metal testi

4. İdrarda ağır metal testi (DMSA ile uyarılmış)

5. Dokuda ağır metal testi (ağır metallerin porfirin ile yaptığı bileşikler)

Toksik ağır metaller özellikle beyin gibi yağdan zengin doku ve organları seçip orada otururlar. Otistik çocuklar ağır metalleri organ ve dokulardan yeteri kadar hızla atamazlar. Dolayısıyla ağır metaller kana karışmadıkları için yeteri kana, saça ve idrara yeteri kadar geçmeyebilirler.

Örneğin yapılan bir araştırmada normal çocuklardan alınan saç örneklerinde referans aralıklarda (normal düzeylerde) ağır metallere rastlanırken, otistik çocuklarda bu düzey ya çok düşük ya da sıfır olarak saptanmıştır.

Yani hastada ağır metal yükü olmasına rağmen kanda, saçta ve idrarda yapılan ağır metal testi normal çıkabilir, bu da teşhisin atlanmasına neden olabilir. Bu testler ancak son zamanlarda maruz kalınan ağır metali gösterebilirler.

Ancak DMSA gibi bir şelasyon ajanının uygun dozda verilmesini takiben en az 6 saat sonrasında alınan kan, saç ya da idrar örneklerinde toksik ağır metalleri saptamak mümkün olabilmektedir.

Bu nedenle pratikte istenilmesi gereken en doğru test DMSA ya da başka bir şelatörle ile uyarılmış ağır metal testidir.

Bazen ağır metal dokuya o kadar sıkı yapışmıştır ki DMSA ile uyarılan örneklerde bile tespiti mümkün olamamaktadır. Çok sık görülmeyen bu durumda porfirin testi yapılması uygun olacaktır. Çünkü bu test ile doku içindeki ağır metali bile saptanabilmektedir.

Normal gibi görünen kişilerde de ağır metal boşaltımı

Normal gibi görünen kişilerde de ağır metal boşaltımı fazla olabilir mi? Tabii ki olabilir ve zaten olmaktadır da. Bu durum bazı hekimlerde ve hastalarda kuşkuya yol açmaktadır. Yani ağır metal yükünün fazla olması otizmin nedeni olmayabilir mi? sorusunu akla getirmektedir.

Aslında ağır metal değerleri ile klinik belirtiler arasında doğru bir orantı yoktur. Aynı ağı metal düzeylerinde klinik belirtiler hafif (yorgunluk, halsizlik, konsantrasyon zafiyeti vb) olabileceği gibi otizm, Alzheimer hastalığı ya da şizofrenide olduğu gibi çok ağır da olabilir. Bu değişkenlik kişinin ağır metali boşaltma kapasitesi ile ilgilidir. Ayrıca kişinin beyin gelişiminin hızlı olduğu erken yaşta ağır metale maruz kalması da önemli bir etken olmaktadır. Az önce söylediğimiz gibi en ağır belirtiler DMSA ile bile ağır metal boşaltımı yapamayan kişilerde görülmektedir.

Bazen şelasyon uyguladığımız kişilerde 6 ay sonra x ağır metalinin daha da arttığı ve hatta daha önce normal sınırlarda olan bir y metalinin patolojik sınırlara geçtiğini görmekteyiz. Halbuki o sırada hasta klinik olarak daha iyiye gidebilmektedir.

Ağır metal yükü hiçbir zaman normal olarak kabul edilemez! Ağır metaller sıfır olmalıdır, yani sıfırın üzerindeki her değer patolojiktir. Bu nedenle bir X değerinin laboratuar normalleri arasında kalmasının hiçbir garantisi yoktur.

Çok yüksek ağır metal değerlerine sahip olan çocuklarda bile mutlaka, başka etiolojik faktörler de (kimyasal toksinler) araştırılmalıdır.

Otizm'de Diyet Tedavisi: Glutensiz Kazeinsiz Beslenme

Otizm'de diyet tedavisi, baslica iki alerjen maddenin cocuklarin diyetinden tamamen cikarilmasi ile saglaniyor: gluten ve kazein. Gluten, bugday urunlerinde bulunan temel bir protein (bugday, bulgur, ekmek, pide, simit vs); ayrica gluten, bazi soslar ve kivam artiricilarda da bulunabiliyor (soya sosu, salata soslari, aci sos, bazi sirke cesitleri vs) . Kazein ise yine bir protein cesidi olup sut ve sut urunlerinde bulunmakta (sut, yogurt, tereyagi, peynir vs). Gluten ve kazein cesitli sebeplerle iyi sindirilemedigi takdirde, beyinde morfin seklinde hareket edebiliyor. Vucutta ciddi sekilde bagimlilik yapabilen bu madde, ayni zamanda davranis bozukluklarina da sebep olabiliyor. Goruldugu gibi, bu iki protein turu sadece sindirim veya bagisiklik sistemini etkilemekle kalmayip, sinir sisteminde de bozukluklara yol acabilmekte.
Genel olarak sindirimi zaten zor olan gluten ve kazeinin, dunya genelinde, cesitli alerjilere veya sindirim sitemini ilgilendiren hastalik ve hassasiyetlere yol actigi zaten bilinmekte, mesela gluten intoleransinin yol actigi colyak hastaligi gibi. Fakat gecen yuzyilin baslarinda bazi uzmanlar, gluten ve kazein ile bazi sinir sistemi problemleri arasindaki ciddi baglantiya dikkat cekmeye basladilar. Gunumuzde de glutenin bazi tur sizofreni ve diger sinir sistemi bozukluklariyla iliskisi en azindan bazi uzmanlar tarafindan kabul edilmekte.
Yine bircok otistik cocuktaki sindirim sistemi sorunlarinin yaygin varligi (kabizlik, ishal, kusma vs), otistik cocuklar tarafindan daha cok gluten ve kazein iceren urunlerin takintili bir sekilde tercih edilmesi, bazi uzmanlarda, otizm ile gluten ve kazeinin bir iliskisi olabilecegi ihtimalini uyandirmistir. Bunun tetkini yapmak aslinda o kadar zor degil. Metabolik hastaliklar ve otizm uzerine uzman bir hekime basvurdugunuzda eminim bunun tesbiti kolaylikla yapilabilir. Bugun glutensiz ve kazeinsiz diyeti deneyen otistik cocuk ailelerinin buyuk bir cogu, diyetten oldukca faydalandiklarini cesitli internet siteleri ve konferanslarda belli ediyorlar. Yalniz bu diyetin faydasi her hekim tarafindan kabul edilmiyor. Bu malesef yine benim alanimin biraz disina kaciyor. Sanirim en dogrusu, yukarda da belirttigim gibi, uzman bir hekimin gorusune basvurmak. En altta sagda faydali yazilar kategorisi altinda Prof. Dr. Ahmet Aydin'in otizm ve beslenme uzerine olan bir calismasini iceren linki koydum. Ozellikle aileler icin oldukca yararli bilgiler icerdigini dusunuyorum.

Otizm Nedir ?

Otizm yaşam boyu süren bir durumdur.Otizm her bireyi farklı düzeyde etlkiler.Otizm ömür boyu süren bir durumdur ama otizmi olan bireyler birçok beceriyi gerçekleştirebilir ve birçok şeyi öğrenebilirler.Otizmi olan bireyler insanlar duygularını,isteklerini,anlatmakta zorlanırlar.Yeni inanlarla tanuşmakta ve arkadaşlar edinmekte zorlanırlar.Diğer insanların ne düşündüğünü anlamakta zorlanırlar.Otizmin sebebi bilinmemektedir.Çocuğunuzun otizmli doğmasının sebebi sizin kötü bir ebeveyn olmanız değildir!

Bazı ailelerde birden fazla otizmli birey olabilir .Bu da otizmin genetik olabileceği sorusunu akııllara getirmektedir ve bu konuda araştırmalar devam etmektedir.Ama kesin olan şudur ki otizmin sebebi psikolojik bir durum değildir.Otizmi olan bireyler konuşamayabilir.Başka insanların ne söylediğini anlamakta zorlanabilir.Sadece en sevdikleri şeyler hakkında konuşabilir.

Diğer insanların söylediklerini taklit edebilir.Diğer insanların duygularını anlamakta zorlanabilir.Diğer bireylerin oyunlarına katılmak istemeyebilir.Her gün aynı şeyleri yapmaktan,aynı oyunu oynamaktan zevk alabilir.Otizmli bireyler için koordinsayon gerektiren aktiviteler zor olabilir.

Çatal kullanmak,makasla kesmek, bisiklete binmek ya da bıçakla kesmek zor gelebilir.Bir alanda matematik,sanat ya da dil gibi çok iyi olabilirler.Görsel olarak öğrenen bireyler oldukları için gözlem yoluyla başka bireylerin yaptıklarına bakarak yapılanı kolaylıkla öğrenebilirler.Bir aktivitede dikkatlerini toparlayıp yoğunlaştırabilirler.Otizmli bireylerde öğrenme güçlüğü olabilir.

Otizmli bireylerin %70-80'nin zihinsel engelli olduğu doğru değildir.Otizmli bireyler öğrenen fakat öğrendiklerini uygun şekilde uygulamakta sıkıntı yaşayan bireylerdir.Otizmli bireyler okuma-yazma öğrenebilir.

Asperger Sendromu

Asperger Sendromu otizmin başka bir türüdür.Aspergerli bireylerin öğrenme ile ilgili problemleri yoktur.Fakat bazı seyleri anlamak diğer otizmli bireyler gibi onlara da zor gelir.Diğer bireylerin ne hissettiğini anlamakta,kendi isteklerini uygun şekilde aktarmakta zorlanmaktadırlar.Yeni arkadaşlar edinmekte ve yeni ortamlara girdiklerinde uyum sağlamakta zorlanmaktadırlar.Diğer insanların düşüncelerini ve duygularını anlamakta zorlanmatadırlar.Yapılan şakaları ve soyut düşünceleri anlamakta zorlanmaktadırlar.Asperger tanısı alan bireyler konuşmada zorlanma ya da gecikme yaşamazlar.Konuşmalarında gramer yapısı düzgün cümleler kurmalarına rağmen içerikle ilgili sıkıntılar yaşarlar.Fakat bu bireylerin normal yaşta konuşmaya başlamaları ve gramer anlamında düzgün cümleler kurmaları konuşma ve dil terapisine ihtiyaçları olmadığı gibi bir kanı uyandırmaktadır.Oysa ki cümlelerin düzgün kurulması ve konuşmanın var olması,bu eğitime ihtiyaçları olmadığı anlamına gelmemektedir.

Otizm ve Duyular

Beş duyumuz görme,işitme,duyma,dokunma,koklama otizmli bireylerde bir takım farklılıklarla ortaya çıkabilİir.Otizmli bazı bireyler parlak ısşılkarı ve renkleri sevmeyebilir.Bazıları ise bunlardan çok hoşlanabilir.Bazı otizmli bireyler yüksek seslerden rahatsız olabilirken bazıları da belli sesleri çok sevebilir.Bazı kokular onları rahatsız edebilirken bazı kokuları da çok sevebilirler.Bazı bireyler dokunulmasını istemezken bazılarıda dokunulmaktan ve dokunmaktan çok hoşlanabilir.Bazı bireyler yemek ve tatlar konusunda çok seçici olabilirken bazıları da her türlü yemeği sevebilir.

Aylelerin Hikayesi

GÜLÇİN VARDARCI VE OTİSTİK OĞLU CEM ÖRNEK BİR YAŞAMI PAYLAŞTI
Melekler Mekanı Anneliğin dayanılmaz mutluluğu!.."

Bir "Rain Man" ile annesi müthiş mücadeleyi paylaştılar... Onlar şimdi kendisi gibi olan ailelere yardım ediyor

Yıllar önce oynayan, "Rain Man" filmini seyretmiş miydiniz? Dustin Hoffman'ın oynadığı otistik bir gencin hikayesini anlatan film yıllar geçse de içimden silinmedi! İşte böyle bir delikanlı ve onun fedakar annesiyle buluştum geçen gün... Yanında, oğlunun gelişim yolculuğu ile ilgili bir valiz dolusu belge ve CD ile gelen Gülçin Vardarcı gözleri yaşararak anlattı, bu zorlu hayat yolculuğunu. 15 yaşına gelen Cem, artık yaşıtları gibi eğitim alıyor, gitar ve bateri çalıp, konserler bile verebiliyor. Gülçin Hanım, oğlu için yaşıyor. Yaşamı Cem'in ekseninde dönüyor!

"NAZAR DEĞMESİN"
Anneler gününe birkaç gün kala, gerçekleştirdiğimiz bu anlamlı röportaj eminim pek çok otizm hastası çocuğu olan aileye de umut olacaktır.
Her türlü gıdayı yiyemeyen ve Gluten'li gıdalarla beslenen Cem'in en büyük meraklarından biri de kek ve kurabiye yapmak. İlk zamanlar gazeteye haber olmasını, "Bana nazar değer" diye reddeden Cem, daha sonra bu işe bir çözüm bularak; yayınlanan gazeteyi saklar ve böylece kimse onun haberini okumamış olur!
Şu anda en önemlisi, Cem kendi durumunu biliyor ve normale dönmek için olağanüstü bir çaba gösteriyor! Hatta, kendi duygularını, yaşadıklarını anlatan bir kitap hazırlığında...
Gülçin Hanım, ne mutlu size... Anneler gününüz kutlu olsun...

FARKLI BİR ÇOCUK
- Oğlunuzun otistik olduğunu kaç yaşında ve nasıl fark
ettiniz?
"Önce beni annelik ile tanıştıran ve 'anne' sözcüğünü ilk anneler gününe denk getiren kızıma teşekkür etmek isterim. Herkes evlat sahibi olurken kızım gibi evlat sahibi olmayı düşler. İkinci çocuğum Cem'in, 4 yaşında otistik olduğu anlaşıldı. Ben anlamadığım gibi, pek çok doktor da tanı koyamamıştı. Anneliğiyle yarışamadığım annem Nesrin Berker, doktorlara ısrarla 'Bu çocukta bir farklılık var' dedi ve torununu kurtarmaya çalıştı."
- Oğlunuz için verdiğiniz uğraşlar kaç yıl sonra meyvesini verdi?
"Tanı konduktan sonraki şokumuzu atlatıp 'Ne yapabiliriz' diye araştırmaya başladık.O zamanlar kaynak yoktu, internet yoktu hiç kimse bir şey bilmiyordu. Çok zorlandık. Arkadaşımın tavsiyesiyle bulduğumuzçok kısa sürede Cem'i konuşturmayı başardı ancak yanlış yönlendirilmelerle çok hatalar yaptık, ama bize göre doğru terapiyi bulduğumuz andan itibaren 4 yıl içinde yüzde 98 iyileşmiş tanısı geldi."
- Kimler sizi destekledi?
"En büyük destek ailemden geldi. Arkadaşlarım, terapistler, öğretmenler, kuzenlerim ve okul müdüremiz yardımcı oldu. Cem de iyileşme sürecinde benimle işbirliğine girdi. Tıp maalesef bu çocuklar için yapılacak bir şey olmadığı görüşünde. Bu hastalığın nereden geldiğini ve nasıl tedavi edileceğini bilmiyor olabilirsiniz. Düşünün, bir iskelede duruyorsunuz ve denize düşmüş olan çocuğunuz sizden yardım istemekiçin elini çıkartmış, ona çürük de olsa mutlaka bir ip atmaz mısınız, kurtarmak için her çabayı göstermez misiniz?"

"PES ETMEDİM"
- Hiç pes ettiğiniz oldu mu?
"Hala her gün 'tamam mı, devam mı?' diye kendime sorarım ama en ufak bir gelişme bile beni, oğlumu ve tüm ailemi ileriye taşıyor."
- Daha önceden biliyor muydunuz bu hastalığı?
"Otizmi ilk, 'Rain Man' filminde Dustin Hoffman rolüyle tanımıştım. Ve o müthiş zekanın, hiç konuşmak istemediğini ve takıntılarını izlemiş, sevginin gücünü gözyaşlarıyla seyretmiştim."
- Siz sevginizle oğlunuzu yarınlara nasıl taşıdınız?
"Ben Rain Man filmini defalarca seyredip, oradaki karakterlerin kuvvetli yanlarını görüp, oradaki hataları öğrenip hayatımı ona göre planladım. Sanki orkestra şefi gibiyim, 10 yıldır uğraşıyorum. Yapmadığım şey, çalmadığım kapı kalmadı. Sonunda anladım ki; bu hastalık sabır ve sevgi istiyor. Her şey sizin elinizde. Oğlumla maçlara bile gittim. Çok kararlı bir insanım, Allah'ın izniyle oğlumu görmek istediğim seviyeyegetirebildim. Vaktimin neredeyse hepsini Cem'e ayırmama kızım Gülser izin vermeseydi, tahsilli olmasaydım, lisan bilmeseydim ve güçlü kadınların çıktığı bir aileden gelmeseydim, eşim beni desteklemeseydi, kariyerimden vazgeçmeseydim, herkesle olumlu ilişkilerim olmasaydı, bu bilinmezi hala öğrenememiş olurduk ve oğlumun yaşamdan bugünkü gibi keyif alması söz konusu bile olamazdı."

KRİTERLER
- Otizmi tam anlamıyla tanımlar mısınız ?
Birinci şart göz temasının olmaması, sonra dokunmamak-dokunamamak geliyor, geç konuşma veya söylenen sözcükleri tekrarlamak, yinelenen
hareketler, ritueller, uyku problemleri, limitli yeme, sosyalleşememe, anlamsız çığlıklar, akranlarıyla oyun oynayamama, savan zeka gibi pek çok kriter var. Olası nedenleri ise, karma aşının içindeki tiomersal (civa), antibiyotikler, alerji, besin intoleransı, metal zehirlenmesi, kimyasal zehirlenme, mantar enfeksiyonları, viral enfeksiyonlar, bakteriler, duyusal problemler (sensory), beynin ve amigdalanın daha büyük olması gibi pek çok sebebin varlığından bahsediliyor."

BAŞARIYOR...
- Cem artık baterigitar çalıyor, hatta Haluk Levent'le birlikte konser vermiş! Tenis oynuyor, bir çok aktivitenin yıldızı. Cem'in hayat yolculuğu pek çok otistik çocuğa umut olacaktır. Sevgisini, son damlasına kadar çocuğuna veren, fedakar bir annenin son cümlelerini alabilir miyim?
Tüm anneler gibi olağanüstü durum söz konusu olunca, ben de enerjimi o yöne kanalize ederim. Çocukları ateşlenip de mutsuz olan annelerden farkım bu işin kronik olması ve tanı aşamasında ve eğitimde çok zaman kaybetmiş olmamız. Bugün farklı bir misyonumuz oluştu. Hem Cem'de kalan otizmin tortusunu yok etmeye çabalarken, hem de Cem'i deedip, kızım, eşim ve ben ailelere, otizmle yaşarken öğrendiklerimizi anlatıyoruz. Şu anda dünyada AIDS ve kanserden sonra gelen ve en hızla artış gösteren bir rahatsızlık. Yeni tanı konan çocuklara vakit kaybetmemeleri için kendi oğlumda yaptığım deneme yanılma yöntemlerimi, terapistimden öğrendiklerimi, internetten ve okuduğum kitaplardan yaptığım tercümeleri paylaşıyorum. 2005 yılında Türkiye'nin çeşitli şehirlerinde gönüllü konferanslar verdim."
-Ya kızınız ne yapıyor?
Kızım Ege Üniversitesi Psikoloji Bölümü'nde tez olarak Sensory İntegration'i anlattı. Koç Üniversitesi'nde master yapıyor ve araştırıyor. Şimdiye kadar bu bilinmeyen hastalıktan, maddi bir kazanç elde etmeden, tamamen gönüllü olarak pek çok aileye yaptıklarımı anlattım ve bunları VCD olarak herkese ulaştırdım. Cem ile birlikte "otizmliyken neler hissettiğine" dair bir kitap yazma hazırlığındayız. 11 dakikalık belgesel yapma amacındayız. Biliyorum, Cem çok ünlü bir müzisyen olacak. Terapi ile iyileşen bir çocuk, tıpkı tüm normal insanlar gibi, okula gitmeli, spor yapmalı, gelişebilmeli. Cem, müzik okuluna giderse çok mutlu olacak ve bugüne kadar yapılanlar anlam kazanacak."

Ailelere öneriler
- Cem'in otizm oluşunun nedeni belirlendi mi? Tanı konmuş çocukların ailelerine, ne gibi tavsiyeleriniz olabilir?
Evet, Cem'de çok antibiyotik kullanımı nedeniyle ve karma aşı tahribatı var. Eğer şu anda yeni otizm tanısı konmuş bir çocuğum olsaydı, hiç vakit kaybetmezdim. Göz yaşlarımı kurular ve çalışmaya başlardım. Otizmin henüz bir tedavisi yok. Ama çalışırsak, yaşam çocuk ve ailesi için o kadar da umutsuz değil. İlk yapacağım yoğun bir şekilde Sensory Integration Therapy, Auditory Integration Therapy, diyet, Hipotherapy ve masaj yapmak olurdu. Eve gerekli materyali alırdım. Yüzme öğretirdim. Bisiklete, salıncağa bindirirdim. Diyet yapar, antibiyotik vermezdim. Doktorumu bu konuyu öğrenmeye teşvik ederdim. İngilizce öğrenirdim. İnternete girerdim. Milli Eğitim Bakanlığı'na, otizmde eğitiminin gerekliliğini anlatırdım."

"Adeta evimize bomba düştü!"
Otizm nedeni tam olarak bilinmeyen bir hastalık. 4 yaşına kadar ailenin fark edemediği bu hastalığın teşhisi Cem'e konduğunda "Evimize bomba düştüğünü hissettik" diyor Gülçin Hanım. O yıllarda 9 yaşında olan kızı bir gün kardeşine "Hırsız Cem, annemi çaldın" demiş! Abla, şu anda 20 yaşında bir üniversite öğrencisi. Kardeşiyle daha iyi iletişim kurabilmek için, psikoloji okuyacak kadar Cem'e düşkün.

Özel Eğitim Nedir

ÖZEL EĞİTİM UZMANI VE ÖZEL EĞİTİM UZMANI KİMDİR?

Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün 2000 yılında hazırladığı 573 sayılı kanun hükmünde kararnamede özel eğitim “özel eğitim gerektiren bireylerin eğitim ihtiyaçlarını karşılamak için özel olarak yetiştirilmiş personel, geliştirilmiş eğitim programları ve yöntemleri ile onların özür ve özeliklerine uygun ortamlarda sürdürülen eğitim” olarak tanımlanmıştır.

Özel eğitim öğretmeni ise; üniversitelerin eğitim fakültelerinde yeralan özel eğitim programlarından 4 yıllık lisans eğitimi almış, zihinsel engelliler, işitme engelliler, görme engelliler ana bilim dallarında branşlaşmış personeldir. Özel eğitim öğretmenleri aynı programda 2 yıllık yüksek lisans derecelerini aldıklarında ise “özel eğitim uzmanı” ünvanını alırlar. Özel eğitim öğretmenleri, devlet okullarında, özel rehabilitasyon merkezlerinde, ya da özel eğitim hizmeti sunulan diğer kurumlarda görev yapabilirler. Türkiye’de şu anda 8 üniversitede özel eğitim programları bulunmaktadır. Her program yılda yaklaşık olarak 50 özel eğitim öğretmeni mezun etmektedir. Özel eğitim öğretmenleri öğrencinin “bireysel eğitim program” larının hazırlanması için oluşturulan ekibe de başkanlık eder.

EĞİTSEL TANILAMA VE DEĞERLENDİRME SÜRECİ

Özel eğitimde eğitsel tanılama ve değerlendirme süreci Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün hazırlamış olduğu Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde aşağıdaki gibi tanımlanmıştır. Bu bilgi http://orgm.meb.gov.tr/ adresinden aynen alınmıştır:

Eğitsel değerlendirme ve tanılama

MADDE 7- (1) Eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecinde, eğitsel amaçla bireyin tüm gelişim alanındaki özellikleri ve akademik disiplin alanlarındaki yeterlilikleri ile eğitim ihtiyaçları belirlenerek en az sınırlandırılmış eğitim ortamına ve özel eğitim hizmetine karar verilir.

(2) Bireyin eğitsel değerlendirme ve tanılaması rehberlik ve araştırma merkezinde oluşturulan özel eğitim değerlendirme kurulu tarafından nesnel, standart testler ve bireyin özelliklerine uygun ölçme araçlarıyla yapılır. Tanılamada bireyin; tıbbî değerlendirme raporu ile zihinsel, fiziksel, ruhsal, sosyal gelişim öyküsü, tüm gelişim alanlarındaki özellikleri, akademik disiplin alanlarındaki yeterlilikleri, eğitim performansı, ihtiyaçları, eğitim hizmetlerinden yararlanma süresi ve bireysel gelişim raporu dikkate alınır.

(3) Eğitsel değerlendirme ve tanılama; eğitimin her tür ve kademesindeki geçişler ile bireylerin eğitim performansı ve eğitim ihtiyaçları dikkate alınarak veli ya da okulun/kurumun isteği üzerine gerektiğinde tekrarlanır.

(4) Eğitsel değerlendirme ve tanılama sonucunda özel eğitime ihtiyacı olduğu belirlenen bireyler için Ek-1’de yer alan Özel Eğitim Değerlendirme Kurul Raporu hazırlanır. Bu rapor, özel özel eğitim kurumlarından eğitim ve destek eğitim hizmeti alan öğrenciler için her yıl yenilenir.

(5) Millî eğitim müdürlükleri, örgün ve yaygın eğitim kurumları, sağlık kuruluşları, üniversiteler, Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumuna bağlı birimler ve yerel yönetim birimleri özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin eğitsel değerlendirme ve tanılanması amacıyla RAM’a yönlendirilmesinde sorumluluğu paylaşırlar.

(6) Eğitsel değerlendirme ve tanılama hizmetlerine ilişkin bilgi işlem hizmetleri Bakanlıkça geliştirilir.

Eğitsel değerlendirme ve tanılamanın ilkeleri

MADDE 8- (1) Eğitsel değerlendirme ve tanılamanın ilkeleri şunlardır:

a) Eğitsel değerlendirme ve tanılama erken yaşta yapılır.

b) Eğitsel değerlendirme ve tanılama, bireyin tüm gelişim alanlarındaki özellikleri ve akademik disiplin alanlarındaki yeterlilikleri ile eğitim ihtiyaçları birlikte değerlendirilerek yapılır.

c) Eğitsel değerlendirme ve tanılama; fiziksel, sosyal ve psikolojik bakımdan birey için en uygun ortamda yapılır.

ç) Eğitsel değerlendirme ve tanılama, bireyin yetersizliğine göre birden fazla yöntem ve teknik ile uygun ölçme araçları kullanılarak yapılır.

d) Eğitsel değerlendirme ve tanılama, bireyin eğitim ihtiyacı ve gelişimi dikkate alınarak gerektiğinde tekrarlanır.

e) Eğitsel değerlendirme ve tanılamada, bireyin öğrenme ortamları ile yeterli ve yetersiz olduğu yönler birlikte değerlendirilir.

f) Eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecinde veli, okul ve uzmanlar iş birliği içinde çalışırlar.

g) Eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecinde ailenin ve gerektiğinde bireyin görüşü alınır.

ğ) Eğitsel değerlendirme ve tanılama süreciyle ilgili olarak birey ile ailenin görüş ve onayları alınmadan hiçbir açıklama yapılamaz. Eğitsel değerlendirme ve tanılama sonuçları sadece yasal ve eğitimle ilgili kararlar almak için kullanılır.

Eğitsel değerlendirme ve tanılama için gerekli belgeler

MADDE 9- (1) Eğitsel değerlendirme ve tanılamaya alınacak bireyler için aşağıdaki belgeler istenir:

a) Bireyin, velisinin ya da okul/kurum yönetiminin yazılı başvurusu.

b) Okula/kuruma kayıtlı öğrenciler için bireysel gelişim raporu.

c) Herhangi bir okula/kuruma kayıtlı olmayan bireyler için başvurduğu RAM’ın sorumluluk bölgesi içinde ikamet ettiğini gösteren belge.

ç) Gerektiğinde tıbbî tanılaması ile ilgili sağlık kurulu raporu.

Eğitim planı

MADDE 10- (1) Özel eğitime ihtiyacı olan her birey için Ek-1/a’da yer alan Eğitim Planı Örneği hazırlanır. Eğitim planında, bireyin tüm gelişim ve akademik disiplin alanlarındaki performansı ile öncelikli eğitim ihtiyaçlarına göre belirlenen yıllık amaçlar yer alır.

(2) Eğitsel değerlendirme ve tanılaması ilk kez yapılan her bireyin eğitim planı özel eğitim değerlendirme kurulu tarafından hazırlanır.

(3) Eğitim planı yeniden hazırlanırken öğrencinin o yıla ait bireysel gelişim raporu ile bir önceki eğitim planı dikkate alınır.

(4) Resmî okul ve kurumlara devam eden öğrencilerin eğitim planı her yıl BEP geliştirme birimi tarafından yenilenir.

(5) Eğitim ve/veya destek eğitim hizmeti verilen özel özel eğitim okul ve kurumlarındaki bireylerin eğitim planı her yıl özel eğitim değerlendirme kurulu tarafından yenilenir.

Otizme Erken Tansı Nasıl Konur?

 

Otizmin kesin tanısı için kullanılan belirli bir yöntem yoktur. Gözleme dayanarak ve aileden alınan bilgilere göre tanı konur. Belirtilerin tamamının bir çocukta görülmesi şart değildir. Otistik çocuklar bu davranışları hafiften ağıra değişen ölçülerde ve değişik kombinasyonlarda sergileyebilirler. Belirtilerin bazıları zaman içinde kaybolup, bazıları da yine zaman içinde ortaya çıkabilirler. Bu işaretlerden biri yada birkaçının ortaya çıkması çocuğun çocuk psikiyatristleri ve çocuk nörologları tarafından değerlendirilmesini gerektirir.

Otizm Tamamiyla Tedavi Edilebilir mi?

Otizmin tamamen tedavi edilebilir olup olmadigi akdemik cevrelerde tam bir karmasa konusu. Bazi uzmanlar gayri ihtiyari de olsa "otizmden tamamen iyilesen" cocuklar tabirini kullanmaya basladi. Biraz daha ihtiyatli davrananlar ise "otizmden en iyi sonuc alinan cocuklar" tabirini kullaniyor. Yine bir kisim uzman grubu ise otizmde ilerleme olabilmesine ragmen, tamamen iyilesme durumunun soz konusu olmadigi gorusundeler.

Peki nedir bu karmasaya sebep olan durum? Bazi arastirmacilar yaklasik on yil once takip etmeye basladiklari, otizm tanisi almis 2-3 yas grubu cocuklarini bu on yillik sure icinde takip etmeye devem ettiler. Bu grup icinde yaklasik %5 ve10 arasinda bir grup cocugun IQ testleri, otizm testleri, kisilik testleri, sosyal gelisim ve beceri testleri vs. sonucunda tamamiyle normal cocuklarla ayni seviyeyi yakaladiklarini gorduler. Yalniz, dikkat edin bu cocuklar tamamen otizm spektrumunun disina cikan cocuklar. Bir diger ifadeyle, su anda sergiledikleri gelisme, yuksek fonksiyonlu otizm veya Asperger sendromu olarak anilan, otizm spektrumunun en normale yakin ucunda yer alan durmlarin dahi disinda. Bu cocuklarin yillar sonra tamamen normal gelisimi yakalamasina ragmen bazi uzmanlarin tereddut etmesi ise beyin tarama calismalarinin sonucundan kaynaklaniyor. Bu cocuklar her ne kadar psikiyatrik testler ve gunluk hayatta islevsellikte normal seviyeye ulassalar da, beyin tarama testleri hala yer yer anormal organizasyon gosterebiliyor. Bana kalirsa, ki bircok uzmanin gorusu de bu dogrultuda, dogustan normalin disinda gelisim gosteren beyin, yapilan degisik etkin mudahaleler sonucunda, kendini farkli bir dogrultuda yeniden organize edebilir. Bu, insan beynin gostermis oldugu en muhtesem ozelliklerden birisi. Yani kucuk yasta beyinde bir yeti kaybi oldugunda, beyin, kalan kisimlarin kendini yeniden organize etmesiyle, normal fnksiyonlarini tekrar icra edebiliyor; her ne kadar beyin taramasinda (fMRI gibi) normalin disinda bir aktivasyn gorulse bile. Buna tip dilinde beyin esnekligi (brain plasticity) deniliyor.

Peki beynin kendini yeniden organize etmesine yardimci olacak etmenler var mi ve varsa neler? Bunun ilk cevabi sanirim biraz sans faktorunde gizli. Kucuk yasta otizm teshisi alip, sonradan normal ve normale yakin gelisme gosteren cocuklarin en buyuk ortak ozelliklerinden birisi, dile dayali IQ her ne kadar zayif olsa bile, gorsel algilamada fazla bir zorlanmanin olmamasi. Bir diger etmen ise genelde 3 yas oncesinde baslanan, ve haftada en az 20-30 saat uygulanan ozel egitim. Benim soylemek istedigim bir diger konu ise, Amerika'da bilimsel cevrelerde cok da fazla ilgi gormeyen, ama ailelerin ve bazi cocuk doktorlarinin onculugunde uygulamaya gecirilen DAN oranizasyonu. DAN ingilizce "Defeat Autism Now" cumlesinin kisaltilmis hali. Turkcesi ise "Otizmi Simdi Yen." Amerika'da aileler diger ailelere yardimci olmak ve toplumsal bilinc olusturmak amaciyla bunun websitelerini olusturmaya basladilar. Bu websitelerinde, her eyalette yer alan ve organizasyona kayitli doktorlarin isim ve adresleri bulunuyor. Bu doktorlarin yaptigi sey ise cocuktaki butun semptomlari bire bir ele elip tedavi etmek. Mesela, cocukta ishal, kabizlik, kusma gibi sindirim sistemi ile ilgili sorunlar varsa, her turlu gida alerjisi testi uygulanip, cocugun herhangi bir gida maddesine karsi alerjisinin olup olmadigi tespit ediliyor. Gluten ve kazein icermeyen beslenme de bu surecin bir parcasi aslinda, cunku bazi cocuklar sutte bulunan kazein be bugday ununda bulunan glutene karsi kompleks bir alerjik reaksiyon gelistirebiliyorlar. Ayrica, DAN doktorlari, cocuklardaki agir metal zehirlenmesinin tespit edildigi testleri uygulayip, sonuc pozitif ciktiginda kilasyon tedavisi uyguluyorlar. DAN doktorlari ayrica degisik vitamin, mineral, bagirsak florasini duzenleyici bakteri ilaclari vs. de uygulayabiliyor. Akademik cevrede DAN organizasyonunun fazla prestiji olmamasina ragmen, ben bu uygulamayi kesinlikle destekliyorum. Zira yapilan butun test ve uygulamalar uzman doktorlarin gozetiminde gerceklesiyor.

Turkiye'de DAN doktorlarinin olup olmadigini bilmiyorum. Ama asagidaki sitelerde bu konuyla ilgili blgi bulabilirsiniz. Siteler ingilizce malesef. Eger bu sitelerle ilgili sorulariniz olursa, bana ulasabilirsiniz.

Epson Tuzu Banyosu

EPSOM TUZU (MAGNEZYUM SÜLFAT) BANYOSU

• Sülfatlar ağır metal temizliğine yardımcı olur, bağışıklık sistemini güçlendirir.

• Otistik çocukların çoğunda hem magnezyum hem de sülfatlar düşüktür.

• Magnezyum sülfat suya koyulduğunda magnezyum ve sülfata ayrışır.

• Her iki molekülde deriden emilir. Sülfatın etkisi 7-8 saat kadar sürer.

• Magnezyum sülfat tozunu kaynar suda iyice eritin.

• Küvetin içine dayanılabilecek kadar sıcak su koyun ve içine magnezyum sülfatlı suyu ilave edin.

• Başlangıçta yarım çay bardağı magnezyum sülfat tozu kullanın ve daha sonra tolere ettikçe 1-3 çay bardağına kadar çıkın.

• Yan etkiler: Huzursuzluk ve hiperaktivite olursa dozu azaltın. Banyo suyu yutulursa ishal yapar.

• Küvet içinde en az 20 dakika kalınmalıdır.

• Banyodan sonra isterseniz durulanmaya ve kurulanmayabilirsiniz.

• Magnezyum sülfat derinizde beyaz toz şeklinde kalır ve etkisi devam eder.

• Magnezyum sülfat kimya ve ecza depolarında kilo ile satılır.

Sonuç

Belki herkes farkında, ama konunun yeterince önemsenmediği açık. Otistik çocukların hemen hepsi zehirlenmiş vaziyette ve sorunun önü alınamıyor. Artık konu akademik bir tartışma olmaktan çıkmalıdır. Bu bir halk sağlığı sorunudur ve sivil ve resmi kuruluşlar otizme ya da diğer nöropsikiatrik hastalıklara neden olan çevresel toksinlere karşı mücadeleye başlamalıdırlar. Aksi halde torunlarımızın belki de çocuklarımızın bu Dünya’da yaşama şansı kalmayacak.